18/12/2017
Yo la la llevaba a pasear todo lo que podía y era bastante,yo ya no tengo nada que hacer por ella, solo que el año que viene voy a llevarla dos veces por semana a natación dos veces por semana y ver si me hago socia de algún club para llevarla sábados y domingos de ser posible esos son mis propósitos.
Muchas noches se despierta llora o grita, y llega al punto de desesperarme, pero yo se que cuando tiene sueño y los ruidos de la calle o de los vecinos de arriba no la dejan dormir, se pone histérica, ha tenido noches que quería que la levante y dormir paseàndola en su silla y lo hemos hecho y hasta hemos hecho con mi otra hija, turnos de dos horas, pero eso era muy cansador para nosotras por o que un día dije que nos quedáramos las dos solas y la deje llorar en la cama, hasta que se canso,que fue bastante mas en principio,cada tanto le ofrecía dormir, pero se pone dura como una piedra y no la puedo mover, así hasta que se cansa y se deja acomodar y se duerme, así lo hice varios días, hasta que se convenció de que no la iba a levantar por mas que llorara y ya no hizo mas ese manejo. Otros veces esta mal uno o dos días antes de la menstruación o no puede dormir por que se le tapa la nariz....
Muchas veces la impotencia me hace llorar y no entiendo porque no hay nada que la mejore y se que su carácter fuerte es parte de su personalidad y muchas veces sus caprichos son muy fuertes, pero también es culpa nuestra, pero ¿como se hace para educar a una criatura así.?
yo la abrazo, le hago mimos,pero me desespera no entenderla, que no pueda decir cuando le duele algo,seria tan bueno solo que hable, porque se que ella entiende, pero yo no a ella y eso que he aprendido a adivinar muchas cosas con sus gestos, pero muchas me las pierdo.
Laura es bonita, pero ademas simpática y alegre, le gusta la música y el baile, cuando escucha a Shakira se pone como loca y baila en su silla, también baila el Himno Nacional, y toda música con ritmo. Según me dicen en su escuela le gusta mucho que le lean,cuando era chica yo también le leía y le gustaba mucho,ahora no me deja.
Esta historia no tiene fin hasta el día de nuestra muerte, y hoy por hoy mi única angustia,que no me deja dormir, es lo que va a pasar con ella el da que me muera.
Esto solo lo pueden entender los padres que tienen hijos dependientes, esta historia no solo es para recordar las cosas que me han pasado, si no también para ver como muchos se aprovechan de las desgracias ajenas, y no quiero pensar en los lugares de internaciòn de estos chicos, porque es amargarme mas.
Mientras yo viva Laura seguirá igual,cuando muera,no se...
Fin
lunes, 18 de diciembre de 2017
lunes, 4 de diciembre de 2017
4/12/2017
A todo esto pude hacer operar a Laura de su mano derecha, esas operaciones son largas y me provocaron nuevamente la angustia de pensar que le pudiera pasar algo, como en todas las operaciones que le hice en mi país siempre era yo la que le ponía la mascarilla hasta que se dormía y ella me miraba con los ojos vidriosos y parecía que me decía "te perdono"y yo me quedaba con el alma en un hilo, paso su operación bien y estuvo enyesada hasta fines de diciembre, se lo sacaron y le tenia que poner una valva para poder ir a la pileta, la tuve que fabricar con un pincel y velcro, algo para que le sostuviera la mano derecha estirada.
Por eso pensé que la siguiente operación la haría a principios del año siguiente.
Ademas de haberme sacado un tornillo, un día salimos con una amiga y fuimos después a comer una pizza y cuando salimos del local yo tenia mi pie muy hinchado, volvimos, le di de comer a Laura y la acosté, a la mitad de la noche quise levantarme para ir al baño, pero sentí un dolor en el pie tan fuerte que no pude ponerme de pie y llegue al baño arrastrándome, al día siguiente pude ponerme de pie y caminar, mi marido quería llevarme a la clínica, pero era un fin de semana y no tenia quien la cuide, por lo que fui al lunes siguiente y me dijeron que se había roto el otro tornillo, y fui nuevamente a la obra social, pero con otro medico.
Era un boliviano, a veces uno siente un poco de aprensión con los médicos centroamericanos, porque es evidente que nuestros centros de estudios son mejores, pero me gusto que me pidiera muchos estudios para evaluar bien el pie, y decidí operarme con el, pero lo haría después que Laura, ya no iba a postergar su operación, pero pese a mi buena voluntad, se retraso hasta agosto por reiteradas infecciones urinarias, pero la hice operar a ella primero, de tal forma que yo no me opere ese año, sino en el 2016.
Laura quedo mejor de su mano izquierda que de la derecha,donde su dedo pulgar quedo hacia adentro, pero no la voy a hacer operar por eso, las manos están derechas,pero como me habían dicho perdieron funcionalidad, ya que no pueden apretar como antes, aunque muchas cosas están relacionadas con su voluntad, cuando quiere sacarse el babero lo hace uniendo sus dos manos y tirando de el y lo saca.
Ese año fui de vacaciones con mi pie en pésimas condiciones, pero no permití que mi familia sufriera por eso, y cuando volví a la Capital me encuentro que la obra social no tenia el material y mi medico salia de vacaciones, y me enoje mucho porque me llamo su socio ofreciéndome operarme el y yo lo rechacè y quise cambiar de medico,yo estaba muy enojada y dije que no me iba a operar y un mes después me llama un domingo diciéndome que al día siguiente me operaba, como yo estaba muy enojada le conteste mal, y cuando se lo conté a mi marido me dijo que me operara de una vez y que me dejara de joder. Comencé desesperadamente a buscar su numero, lo encontré y lo llame y le dije que yo necesitaba arreglar cosas para operarme y que no lo podía hacer de un día para el otro, el me pregunto si no me habían avisado de la obra social,lo cual no había sucedido y quedamos para el lunes siguiente, me opere y quede muy bien y ese año por lo mal que lo pasaba Laura en la colonia no la mande
A todo esto pude hacer operar a Laura de su mano derecha, esas operaciones son largas y me provocaron nuevamente la angustia de pensar que le pudiera pasar algo, como en todas las operaciones que le hice en mi país siempre era yo la que le ponía la mascarilla hasta que se dormía y ella me miraba con los ojos vidriosos y parecía que me decía "te perdono"y yo me quedaba con el alma en un hilo, paso su operación bien y estuvo enyesada hasta fines de diciembre, se lo sacaron y le tenia que poner una valva para poder ir a la pileta, la tuve que fabricar con un pincel y velcro, algo para que le sostuviera la mano derecha estirada.
Por eso pensé que la siguiente operación la haría a principios del año siguiente.
Ademas de haberme sacado un tornillo, un día salimos con una amiga y fuimos después a comer una pizza y cuando salimos del local yo tenia mi pie muy hinchado, volvimos, le di de comer a Laura y la acosté, a la mitad de la noche quise levantarme para ir al baño, pero sentí un dolor en el pie tan fuerte que no pude ponerme de pie y llegue al baño arrastrándome, al día siguiente pude ponerme de pie y caminar, mi marido quería llevarme a la clínica, pero era un fin de semana y no tenia quien la cuide, por lo que fui al lunes siguiente y me dijeron que se había roto el otro tornillo, y fui nuevamente a la obra social, pero con otro medico.
Era un boliviano, a veces uno siente un poco de aprensión con los médicos centroamericanos, porque es evidente que nuestros centros de estudios son mejores, pero me gusto que me pidiera muchos estudios para evaluar bien el pie, y decidí operarme con el, pero lo haría después que Laura, ya no iba a postergar su operación, pero pese a mi buena voluntad, se retraso hasta agosto por reiteradas infecciones urinarias, pero la hice operar a ella primero, de tal forma que yo no me opere ese año, sino en el 2016.
Laura quedo mejor de su mano izquierda que de la derecha,donde su dedo pulgar quedo hacia adentro, pero no la voy a hacer operar por eso, las manos están derechas,pero como me habían dicho perdieron funcionalidad, ya que no pueden apretar como antes, aunque muchas cosas están relacionadas con su voluntad, cuando quiere sacarse el babero lo hace uniendo sus dos manos y tirando de el y lo saca.
Ese año fui de vacaciones con mi pie en pésimas condiciones, pero no permití que mi familia sufriera por eso, y cuando volví a la Capital me encuentro que la obra social no tenia el material y mi medico salia de vacaciones, y me enoje mucho porque me llamo su socio ofreciéndome operarme el y yo lo rechacè y quise cambiar de medico,yo estaba muy enojada y dije que no me iba a operar y un mes después me llama un domingo diciéndome que al día siguiente me operaba, como yo estaba muy enojada le conteste mal, y cuando se lo conté a mi marido me dijo que me operara de una vez y que me dejara de joder. Comencé desesperadamente a buscar su numero, lo encontré y lo llame y le dije que yo necesitaba arreglar cosas para operarme y que no lo podía hacer de un día para el otro, el me pregunto si no me habían avisado de la obra social,lo cual no había sucedido y quedamos para el lunes siguiente, me opere y quede muy bien y ese año por lo mal que lo pasaba Laura en la colonia no la mande
viernes, 1 de diciembre de 2017
1/12/2017
Cuando Laura era chica, después de volver de Cuba yo la hacia caminar con un andador común que solo tenia una adaptación para las manos, con el caminaba por el balcón, por el pasillo y una ves la lleve hasta la calle y camino por una vereda pero como tenia miedo que se tirara y no pudiera subirla.Un día vi en la Expo-Medical un andador con respaldo y pedí la orden a la neurofisiatra y la obra social se lo mando a hacer, al principio todo iba bien porque estaba hecho con aluminio ultra liviano y luego como Laura hace mucha fuerza se comenzó a romper, y no tuvieron mejor idea de hacerlo de hierro (la quinesiologa y el ortopedista),cada quinesiologa que venia le agregaba algo y hoy es un mamotreto pesadìsimo que no lo puede usar
Hara 4 años, como yo siempre estoy viendo si hay alguna novedad con respecto a células madres, leo el articulo de una mujer que le hizo a su hijo tratamiento con un medico de La Plata, me conecte con el y le llevo a Lauchi, la examina, ve los antecedentes y me cita en una clínica de Capital para hacer el tratamiento, sin darme muchas expectativas.
la anestesian, le hacen una punción de esternón, lisaron todo lo extraído y le inyectan por vena ese producto, que en realidad no son células madres, sino suero enriquecido. No vi muchos resultados.
Laura sigue con lo mismo :escuela , quinesiologia, tiene 28 años de los cuales hice todo lo que pude, se que me he equivocado, tal ves, pero que intente todo lo que estaba a mi alcance. Ella a pesar de tener un cuadro de estipticidad severo, no esta torcida, tiene bastante bien su columna, es muy observadora, pero no habla y solo puedo entender algunas de sus reacciones y esa falta de comunicación es lo que mas mal me hace.
En el año 2013 consulte a un neurortopedista de la obra social para hacerle nuevas valvas y nueva silla, con respecto a las valvas me dijo que ya no se le podían poner mas, porque en el estado en que estaban torcidas sus manos la única solución era la cirugía, pero que primero tenia que terminar con los pies, que es lo que me falto en Cuba, y la opero en una clínica cerca de casa y al otro día la traje con el coche, quedo muy bien, y luego de tres meses con sus botitas de yeso, se programo operar sus manos.
En ese tiempo yo venia torciendo mucho mi pie izquierdo y me caía en la calle muchas veces, por lo que decidí ir a un cirujano,primero fui a un consultorio particular y me gusto mucho como me atendió ese medico, pero no operaba por la obra social, pagar en ese momento me hubiera ahorrado muchos disgustos.
Me opere por la obra social en marzo de 2014, la cirugía fue por artroscopia, un método no muy experimentado en esa época y me como dos meses con la bota y cuando comencé a caminar note que el pie lo tenia igual o mas torcido que antes, uno de los dos clavos que puso se salio y me costaba caminar, me dio plantillas comunes, igual en ambos pies, con lo que no solucione nada, y termine comprando unas plantillas por Mercad Libre con un arco muy alto y que me permitía caminar con unas zapatillas de cuero.
Cuando Laura era chica, después de volver de Cuba yo la hacia caminar con un andador común que solo tenia una adaptación para las manos, con el caminaba por el balcón, por el pasillo y una ves la lleve hasta la calle y camino por una vereda pero como tenia miedo que se tirara y no pudiera subirla.Un día vi en la Expo-Medical un andador con respaldo y pedí la orden a la neurofisiatra y la obra social se lo mando a hacer, al principio todo iba bien porque estaba hecho con aluminio ultra liviano y luego como Laura hace mucha fuerza se comenzó a romper, y no tuvieron mejor idea de hacerlo de hierro (la quinesiologa y el ortopedista),cada quinesiologa que venia le agregaba algo y hoy es un mamotreto pesadìsimo que no lo puede usar
Hara 4 años, como yo siempre estoy viendo si hay alguna novedad con respecto a células madres, leo el articulo de una mujer que le hizo a su hijo tratamiento con un medico de La Plata, me conecte con el y le llevo a Lauchi, la examina, ve los antecedentes y me cita en una clínica de Capital para hacer el tratamiento, sin darme muchas expectativas.
la anestesian, le hacen una punción de esternón, lisaron todo lo extraído y le inyectan por vena ese producto, que en realidad no son células madres, sino suero enriquecido. No vi muchos resultados.
Laura sigue con lo mismo :escuela , quinesiologia, tiene 28 años de los cuales hice todo lo que pude, se que me he equivocado, tal ves, pero que intente todo lo que estaba a mi alcance. Ella a pesar de tener un cuadro de estipticidad severo, no esta torcida, tiene bastante bien su columna, es muy observadora, pero no habla y solo puedo entender algunas de sus reacciones y esa falta de comunicación es lo que mas mal me hace.
En el año 2013 consulte a un neurortopedista de la obra social para hacerle nuevas valvas y nueva silla, con respecto a las valvas me dijo que ya no se le podían poner mas, porque en el estado en que estaban torcidas sus manos la única solución era la cirugía, pero que primero tenia que terminar con los pies, que es lo que me falto en Cuba, y la opero en una clínica cerca de casa y al otro día la traje con el coche, quedo muy bien, y luego de tres meses con sus botitas de yeso, se programo operar sus manos.
En ese tiempo yo venia torciendo mucho mi pie izquierdo y me caía en la calle muchas veces, por lo que decidí ir a un cirujano,primero fui a un consultorio particular y me gusto mucho como me atendió ese medico, pero no operaba por la obra social, pagar en ese momento me hubiera ahorrado muchos disgustos.
Me opere por la obra social en marzo de 2014, la cirugía fue por artroscopia, un método no muy experimentado en esa época y me como dos meses con la bota y cuando comencé a caminar note que el pie lo tenia igual o mas torcido que antes, uno de los dos clavos que puso se salio y me costaba caminar, me dio plantillas comunes, igual en ambos pies, con lo que no solucione nada, y termine comprando unas plantillas por Mercad Libre con un arco muy alto y que me permitía caminar con unas zapatillas de cuero.
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